„Tocmai pentru că suntem finiți, viața este atât de dulce.” –Sheldon Solomon

Luna trecută am avut ocazia să o cunosc pe Ady Barkan, un activist progresist care a devenit una dintre cele mai puternice voci în lupta pentru mutarea Statelor Unite către un sistem universal de asistență medicală, numit uneori „Medicare pentru toți”. Întâlnirea a avut loc la un eveniment care a prezentat cea mai recentă campanie a lui Barkan, ' Neacoperit: Conversații în domeniul sănătății cu Ady Barkan ' – videoclipuri scurte cu oameni care își împărtășesc poveștile în domeniul sănătății și altele în care Barkan intervievează candidații democrați la președinție cu privire la opiniile lor despre asistența medicală.

Lucrul despre Ady Barkan este, pe lângă faptul că este supranumit „cel mai puternic activist în viață”. Politic , trăiește și cu SLA. Diagnosticat în 2016, el a pierdut progresiv controlul asupra corpului său. Nu mai poate merge sau ridica brațele, așa că navighează prin lume într-un scaun motorizat. Nu mai poate vorbi cu vocea lui naturală, așa că comunică printr-o cutie vocală. Nu mai respiră singur.

Cu toate acestea, în dizabilitatea lui, umanitatea lui este mai prezentă ca niciodată. Când vorbește cu acești politicieni, ei sunt forțați să se confrunte și cu propria lor mortalitate. Orice lucru mai puțin decât un răspuns uman personal a fost aproape dureros de urmărit și a subliniat puterea incredibilă a tacticii semnate a lui Ady Barkan de a organiza schimbările de politică: Aducerea unei fețe umane politicii în cauză – fie politică monetară, fie asistență medicală – deciziile luate de liderii noștri. iar factorii de decizie ai societății au costuri umane sau câștiguri umane. Nu este vorba doar de bani.

Imaginându-mi ce aș scrie despre această interacțiune cu Ady Barkan, m-am luptat între două subiecte separate legate de el. Una ar fi o piesă despre nevoia urgentă și obligația morală de a crea un sistem în Statele Unite care să facă din îngrijirea sănătății decentă un drept uman universal și să elimine mentalitatea bazată pe profit din întreaga industrie a sănătății. Celălalt ar fi o meditație despre modul în care acestui tânăr viguros i s-a dat un diagnostic inimaginabil de teribil și a găsit o modalitate de a-și transforma relația cu acesta pentru a crea o viață plină de sens și scop, chiar și atunci când moare.

Am optat pentru cea din urmă.

Într-o cultură care a făcut ca boala, moartea și moartea subiecte tabu, sărbătorim tinerețea și vigoarea și ne simțim rușine de impermanența noastră. Ne prefacem că am putea trăi pentru totdeauna, căutând mereu următorul leac magic, în timp ce negăm sau ignorăm mortalitatea noastră. Moartea și moartea devin de nepomenit și chiar de neconceput. Ne reprimăm frica și anxietatea și acționăm ca și cum am putea trăi pentru totdeauna. Căutăm propriile noastre proiecte personale de nemurire – copiii noștri, carierele noastre, identitatea noastră religioasă sau națională – și suprimând cunoașterea sigură că timpul nostru este scurt.

Poate că dacă am accepta și am simți acest adevăr, ne-am aranja viața altfel. S-ar putea să căutăm doar cele mai semnificative experiențe, să petrecem timp pe proiecte care contează pentru inimile noastre cele mai adânci, să dăm bunătate și să fim tandri cu oamenii pe care îi iubim. Am putea decide să ne concentrăm pe ceea ce contează cel mai mult pentru fiecare dintre noi și să evităm să fim distrași de ceilalți. Asta a făcut Ady Barkan.

În memoriile sale captivante și inspirate, Eyes to the Wind: O memorie despre dragoste și moarte, speranță și rezistență , Barkan povestește călătoria sa personală de la trăirea unei existențe idilice alături de minunata sa soție genială și fiul său adorabil până la lupta pentru viața lui și moștenirea sa, după un diagnostic terifiant. Este o carte pe care o recomand oricărui tânăr activist din viața ta. Este o carte pe care o recomand tuturor celor cărora li s-a dat o mână proastă și încearcă să găsească motivul în ea. Este o carte pe care o recomand oricui poate beneficia de un memento că viețile noastre sunt limitate, iar timpul este întotdeauna mai scurt decât credem. Cu alte cuvinte, recomand această carte aproape oricui.

Partea mai ușoară a întunericului

Singurul activist adevărat pe care l-am cunoscut în viața mea a fost un bărbat pe nume Fred Branfman. A fost un prieten apropiat pentru mine și pentru grupul meu extins de prieteni în ultimii 16 ani din viața lui. L-am cunoscut pentru prima dată pe Fred în 1998, când a venit în Santa Barbara căutând perspicacitate și conexiune în încercarea sa de a-și înțelege propria frică de moarte și de moarte și pe măsură ce a început să articuleze ceea ce el a numit „darul conștientizării morții”.

În un articol din ianuarie 2014 , Fred a scris despre modul în care darul conștientizării morții și-a transformat propria viață:

Am descoperit acest adevăr, spre uimirea mea, atunci când viața mea a fost transformată înfruntându-mi propria mea eventuală moarte la 48 de ani. Când anxietatea de moarte pe care o reprimasem a ieșit la suprafață, am descoperit că înfruntându-l, deși dureroasă, a eliberat o energie enormă, apreciere. pentru prețioșia vieții, rezervoare adânci de sentimente despre care nu am știut niciodată că există și o dorință profundă de a contribui la bunăstarea celor care mă vor urma. Într-adevăr, cu cât eram în mod conștient dispus să simt mai multă durere emoțională în legătură cu moartea mea, cu atât mă simțeam mai cu adevărat viu, iubitor, empatic și mai apreciator. Era aproape matematic: mai multă durere, mai multă viață; mai multa viata, mai multa durere.

Fred însuși a murit de SLA în luna septembrie a acelui an, dar energia lui încă îmi infectează gândurile până astăzi. Întâlnindu-l pe Ady Barkan și citindu-i memoriile despre propria sa luptă cu ALS și despre cum își caută sensul în ea, nu m-am putut abține să nu mă gândesc la Fred.

Conștientizarea morții care confirmă viața

Conștientizarea morții care afirmă viața. Aceasta a fost misiunea lui Fred în ultimii 24 de ani din viața lui. Deși înainte de aceasta, el a fost un activist anti-război, tipul care a dezvăluit bombardamentele ascunse ale Statelor Unite ale Laosului în anii 1960 și mai târziu a lucrat la campanii de acțiune politică în California și SUA. A avut o epifanie în 1990, în mijlocul unuia dintre rolurile sale politice. S-a trezit într-o zi cu conștientizarea că moartea este reală și cu sentimentul că frica de moarte este ascunsă în mijlocul a tot ceea ce motivează oamenii în viața lor.

La scurt timp după aceea, Fred a renunțat la politică, într-o încercare de a înțelege impulsul de a uita că suntem muritori și, mai important, de a căuta oamenii cărora li s-a amintit de mortalitatea lor – printr-un diagnostic de cancer, de exemplu – și apoi și-au reorganizat trăiește pentru a absorbi cel mai mult sens și pentru a se conecta cât mai profund cu oamenii și lucrurile care contează cel mai mult pentru ei.

În căutarea sa, Fred i-a întâlnit pe mulți care, după ce au primit un diagnostic terminal, au schimbat stilul de viață mediocru și au trăit cât de strălucit au putut atâta timp cât au mai rămas. În unele cazuri, a fost mult timp. În altele a fost scurt. Mulți ani sau câțiva, aproape fiecare persoană care, după ce s-a confruntat cu dispariția și și-a îmbrățișat viața cât mai pe deplin posibil, i-a raportat lui Fred că darul diagnosticului nu era unul pe care s-ar întoarce cu ușurință. Durerea de a înfrunta moartea a meritat noul lor atașament față de viață și ei preferau să trăiască scurtul timp îmbogățit pe care îl aveau decât să-și recapete ani și ani dintr-o viață pe jumătate trăită. În fața morții, își petreceau timpul construind relații mai bune, lucrând la proiecte pasionale sau scriind cartea care așteaptă să se nască. În fața morții, au trăit.

Ochi spre vânt

În cazul lui Ady Barkan, el a ales să-și concentreze energia rămasă asupra lucrurilor de cea mai mare importanță pentru el și, în lupta pentru alții, să devină un model pentru fiul său. El a chemat, de asemenea, prietenii și familia și i-a adunat aproape. Împărtășindu-și teama și groaza față de situația lui, a găsit un sprijin extraordinar.

În memoriile sale, Barkan povestește o întrebare care i-a fost pusă de către terapeut la începutul diagnosticului său: Ce ar putea, dacă este ceva, să ofere SLA? La început, s-a chinuit să răspundă, întrucât era doar conștient că pierde atât de mult. „Viața și moartea se mișcau ambele repede”, scrie el, „și existența mea de zi cu zi era foarte diferită de ceea ce fusese cu doar două luni înainte”.

Dar, pe măsură ce Barkan a continuat să-și pună corpul în joc în activismul pentru asistență medicală și împotriva lăcomiei și inegalității, el creează din ce în ce mai mult un impact și s-a cristalizat un răspuns mai bun la întrebarea terapeutului. Mai mulți oameni îi ascultă mesajul. Mai mulți se adună în jurul lui pentru a-și susține munca. Mai mulți îi urmează exemplul și susțin ceea ce este corect. În această nouă putere, în ciuda slăbiciunii sale fizice, Barkan este mai înalt ca niciodată. El scrie: „Tocmai pentru că zilele mele erau numărate, oamenii s-au inspirat din decizia mea de a le petrece în rezistență. Tocmai pentru că m-am confruntat cu astfel de obstacole, tovarășii mei au fost mișcați de mesajul meu că lupta nu este niciodată zadarnică.

Întrebarea supremă

ALS este o boală deosebit de teribilă și nu sunt sigur că aș fi la fel de curajos ca și Barkan în fața ei. Cu toate acestea, el a găsit o modalitate de a transforma frica și slăbiciunea în acțiuni puternice. El este o inspirație extraordinară.

Reflectând asupra vieții lui Ady Barkan și a lui Fred, îmi vine în minte poezia lui Mary Oliver și aud versurile finale ale Ziua de vară în urechea minții mele:

Nu moare totul în sfârșit și prea devreme?

Spune-mi, ce ai de gând să faci

cu singura ta viață sălbatică și prețioasă?

Aceasta este întotdeauna întrebarea, nu-i așa, deși o uităm destul de des.

Dar darul de a pune această întrebare constă în a ne aminti tuturor că suntem în viață acum. Suntem aici acum împreună și, cu ochii în vânt, este timpul să luăm apărarea în ceea ce credem și să schimbăm lumea împreună.

Acest articol a fost publicat inițial pe The Optimist Daily